Fred James, de 3 anos, é uma criança alegre que gosta de brincar com os amigos e de correr. Mas ele só pode fazer tudo isso se estiver acompanhado de um ventilador e de muita água. O garoto, portador de uma rara doença genética, não consegue suar, devido à ausência de glândulas sudoríparas em sua pele.

Como todo mundo sabe, o ato de suar é um dos mecanismos que o corpo tem para tentar regular a temperatura. Ou seja, quando o seu corpo começa a esquentar, você sua para ficar refrigerado.

No entanto, isso não acontece com Fred. Devido à doença, conhecida como síndrome da displasia ectodérmica anidrótica, ele precisa encontrar outras formas de refrigerar o corpo. Afinal, o superaquecimento costuma levar a sérios quadros de convulsão e pode até mesmo ser fatal.

Fred James vive a base de ventiladores

Fonte: Reprodução/Caters News Agency

Para Jon James e Sarah Jones, pais do menino, a doença é terrível, mas não o impede de se divertir, como toda criança. “Nós fazemos todo o possível para que ele não se aqueça. Isso significa que ele precisa ser cuidado o tempo todo”, disse a mãe.

A doença de Fred foi descoberta após diversos episódios de convulsões e incógnitas médicas. Assim que os dentes do garoto começaram a crescer, Sarah notou que eles eram diferentes e pontudos – uma das características dos portadores da síndrome. Ao decidir procurar um dentista, a mãe do garoto acabou caindo nas mãos de um especialista e descobriu o que estava errado com a criança.

Depois disso, o jeito foi aprender a conviver com as limitações de Fred. Ventiladores, água e muita paciência são necessários para manter o menino na temperatura certa. “Às vezes quando ele está correndo ele não percebe que está esquentando, então eu paro ele e o faço beber alguma coisa. Eu finjo derrubar água nele e transformo isso em uma brincadeira”, disse Sarah.

Ao brincar na rua, Fred costuma ter a camiseta molhada para ficar mais fresco e há sempre um boné na bolsa da mãe. Mas apesar de tudo, o garoto consegue ter uma vida bastante normal. “Ele é muito feliz. Ele ama correr e brincar. Nós nos garantimos que ele faça tudo como qualquer outra criança. Nós apenas precisamos ser muito cuidadosos”, explicou ela.

Fonte: SciELO.br e Daily Mail